Se estima que actualmente 1.000 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad. Lobna Smida, defensora de la accesibilidad a las TIC, explica que, a pesar de que algunas innovaciones tecnológicas han transformado la vida de personas discapacitadas, todavía queda mucho por hacer para crear una sociedad de la información realmente integradora.
Se puede decir que soy una veinteañera cualquiera, me gusta mi trabajo, tengo amigos en todo el mundo y me encanta viajar pero, como estoy discapacitada, no es fácil para mí. Nací con graves problemas de movilidad, y sólo puedo utilizar independientemente la boca. Durante mi infancia, dependía de mis padres para todo. Me sentía sola. Miraba a mis primos y amigos jugar a la rayuela, los animaba y jugaba con ellos en mi cabeza.
Para mí, un mundo sin una tecnología accesible es sinónimo de una vida aislada. Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) me ofrecen la posibilidad de ser como todo el mundo, como ustedes, pero debemos velar por que el entorno esté preparado, por que se adopten legislaciones y tecnologías que faciliten la vida de las personas discapacitadas.
Mis primeros años
Nunca me he dejado coartar por mi discapacidad, no es motivo de pena ni una limitación. Mi padre siempre me decía que era una persona especial y muy inteligente, ¡pero quizá todas las madres dicen que sus hijos son extraordinarios! Cuando era niña, mis padres recibían en casa a amigos del mundo entero y pronto aprendí a hablar árabe, inglés y francés con soltura escuchando con avidez sus relatos de lejanos lugares mágicos.
A pesar de que sabían que sería difícil, mis padres se empeñaron en integrarme en la sociedad “normal” desde el principio, y buscaron una escuela que me aceptara, pero ningún director de colegio de la zona estaba dispuesto a aceptar a un niño discapacitado. Era la primera que intentaba inscribirse en una escuela “corriente” en mi región y no disponían de los recursos necesarios para mí. Un día, mi padre se encontró por casualidad con un amigo director de escuela, y le explico mi situación. Aceptó inmediatamente admitirme en su escuela.
Me encantaba el colegio, pero no siempre fue fácil. Como no puedo utilizar los pies y las manos, escribía mis apuntes y hacia mis deberes sujetando el bolígrafo con la boca. En clase de geometría trazaba los círculos sujetando el compás con la boca. Era muy difícil y algunas veces me cortaba la boca y la cara con el papel, pero no me amilané y acabé siendo la mejor estudiante de mi escuela secundaria.
Esta experiencia de rechazo y triunfo fue un factor determinante de mi decisión de ser una defensora de las personas con discapacidad cuando acabara mis estudios.
Tecnología transformadora
Mis padres me compraron mi primer ordenador portátil cuando estaba redactando mi tesis de maestría y esa tecnología me cambió completamente la vida. Sujetaba el bolígrafo con la boca para pulsar las teclas, y de repente se volvió muchísimo más fácil escribir y presentar mis trabajos universitarios. Para premiarme por las excelentes notas obtenidas, mi universidad me mandó al Reino Unido, me dio un ordenador portátil equipado con un programa de reconocimiento de la voz y me enseñó a utilizarlo. ¡Era increíble ver como mis palabras saltaban a la pantalla y no cortarme la boca con el papel!
Después Internet llegó a casa. Eso me abrió un mundo totalmente nuevo. Experimenté una libertad sin precedente. Mi silla de ruedas me daba cierta independencia porque me podía desplazar físicamente, pero con mi ordenador puedo viajar por todo el mundo desde mi habitación pulsando un simple botón. Puedo hablar con amigos en todo el mundo y visitar lugares interesantes como Italia y Suiza, ¡aunque, lamentablemente, no puedo probar el chocolate! Puedo dar fácilmente mi opinión, articular mis argumentos, comunicar con el mundo exterior y defender los derechos de las personas con discapacidad. A través de Facebook represento en todo el mundo, de Suiza a Líbano, pasando por Libia, a asociaciones y organizaciones que tratan de ayudar a las personas con discapacidad, y es una oportunidad que no tendría sin Internet.
Las TIC también forman parte integrante de mi trabajo. Desde hace seis años trabajo como administradora en el Palacio Presidencial de Túnez y cumplo varias funciones: traduzco informes del francés, el inglés y el italiano al árabe, y viceversa, y recibo a grupos del mundo entero. También recorro todo el país para evaluar las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias. A continuación, redacto informes y presento mis conclusiones a los ministerios competentes para velar por el gobierno apoye a esas familias y siga las directrices nacionales al respecto. Con ayuda de las TIC, puedo enviar correos electrónicos y someter mi trabajo desde cualquier lugar equipado con una conexión Internet, y así no tengo que estar presente en mi despacho todo el tiempo, ya que puede ser bastante incómodo con mi silla de ruedas.
No soy la única en esta situación. En Estados Unidos pude ver como el ayuntamiento de Chicago utiliza la tecnología para ayudar a las personas con discapacidades auditivas y visuales a colaborar y trabajar de consuno. Si se ayuda y alienta a las personas con discapacidad a trabajar, podemos contribuir activamente al mercado laboral.
Un largo camino
A pesar de que las TIC han tenido un gran impacto en mi vida, y por supuesto en las de muchas personas con discapacidad, no son perfectas. La accesibilidad a las tecnologías ha aumentado espectacularmente en los últimos decenios, pero todavía queda mucho camino por recorrer.
El desarrollo de las TIC propiamente dichas ha repercutido muy positivamente en mi vida. Los teléfonos inteligentes y sus aplicaciones, por ejemplo, son realmente fantásticos. Sin ir más lejos, en el tren vi a una persona sorda utilizar la aplicación de vídeo de Skype para hablar con el lenguaje de signos.
La tecnología es cada vez más ubicua, y los programas de accesibilidad destinados a las personas con discapacidad también, pero todavía quedan dificultades considerables, a saber, su disponibilidad universal y la compatibilidad de los equipos accesibles. Es cierto que existen muchas aplicaciones de teléfonos inteligentes destinadas a las personas con discapacidad: se puede escribir en Braille, aumentar el tamaño del texto, aprender el lenguaje de signos e instalar aplicaciones de reconocimiento de la voz, teclados personalizados o teclados aumentativos y alternativos. En cambio, el botón que permite bloquear la pantalla se encuentra a menudo en un costado y algunas personas con movilidad reducida tienen dificultad para pulsarlo. Como padezco una grave limitación de la movilidad, me resulta increíblemente difícil pulsar dos botones a la vez, como suele ser necesario para capturar una imagen de la pantalla. Me encanta utilizar SnapChat, pero como no puedo utilizar mis extremidades, debo utilizar el carrillo ¡o incluso la nariz! Para tomar una foto. ¿Para qué nos sirven los software accesibles si no podemos utilizar los equipos?
La disponibilidad universal es otro problema fundamental. Todos olvidamos algo algún día. Si me dejo el teléfono en casa y debo ponerme en contacto con alguien, no puedo pedir prestado su teléfono a otra persona ya que lo más probable es que no tenga instalado el software necesario que me permita utilizarlo. Es un obstáculo innecesario para mí. La interoperabilidad no se limita a pedir prestado el teléfono de un amigo cuando me dejo el mío en casa. El precio es otro obstáculo considerable a la tecnología accesible para las personas con discapacidad. Por ejemplo, si un ordenador portátil cuesta 1 000 USD, ese mismo ordenador equipado con tecnología accesible puede costar hasta 5 000 USD o incluso más. Cuando indagué sobre esa descarada disparidad de precios, se me respondió que es una cuestión de oferta y demanda: menos personas necesitan tecnología accesible y, por consiguiente, es más cara. Necesitamos esta tecnología, nos ayuda a comunicar, aprender y explorar, pero no podemos hacer absolutamente nada si no nos la podemos permitir. Debemos pensar en función de la inversión humana y no limitarnos a una inversión económica.
Todos estos asuntos se consagraron en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en diciembre de 2006. Los 159 Estados signatarios acordaron “asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad”.
Y estipularon claramente su obligación de:
“Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible.” (Artículo 4)
¿Por qué sigue siendo un problema casi 10 años después? En la tecnología debemos dejar de distinguir entre las personas con discapacidad y las demás.
Hace unos años asistí en Túnez a una conferencia “TIC para todos”. Observé que en la sala las personas con discapacidad brillaban por su ausencia. El evento tenía por objeto hablar de accesibilidad, pero ¿dónde estábamos nosotros? Sin nosotros, el evento sólo podía llamarse “TIC para algunos”. Necesitamos conversaciones integradoras, necesitamos ser los oradores. Ahora bien, la conversación por sí misma está relativamente limitada y para obtener realmente progresos en la accesibilidad debemos respetar compromisos como la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Una posibilidad de movilización podría consistir en crear contactos directos entre personas con discapacidad, delegados y fabricantes, a fin de compartir ideas y promover prácticas idóneas “probadas y comprobadas” por los interesados.
Todos los sectores se beneficiarán de una mejor accesibilidad. El turismo por ejemplo. Necesito a un compañero que me ayude físicamente cuando viajo. Por consiguiente, si se crea un entorno accesible, las agencias de viajes pueden aumentar el número de turistas con este simple cambio.
Estoy muy agradecida a todos los inventores que han participado de un modo u otro en la creación de mi ordenador portátil. Sin la tecnología, soy sólo una mujer en una habitación. Con ayuda de las TIC, he conseguido y experimentado más de lo que creía posible. He tenido oportunidades de viajar a Túnez y a otros países, defender los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo y hacer un trabajo que me encanta. La tecnología me ha dado confianza, pero sigo siendo algo excepcional cuando debería ser algo común.
Los software accesibles para las personas con discapacidad están disponibles cada vez más, pero evolucionan lentamente y su disponibilidad es limitada, especialmente cuando se compara con el ritmo de desarrollo de las TIC. Debemos seguir esforzándonos por qué todo el mundo tenga acceso a esta tecnología transformadora. Me encantaría que se suprimiera la distinción entre las personas con discapacidad y las demás en la tecnología. Quizá entonces tengamos una sociedad de la información realmente integradora.